Nabila Jaimes acabó de convencerse de que algo iba mal con su hija al darle el cubo de Rubik. Hasta ese momento, pese a todas las horas transcurridas, quería confiar en lo que decían los médicos: que si Emily hablaba de forma un poco extraña y estaba como aletargada, era porque los efectos de la anestesia a veces tardan en desaparecer. Pero la niña había pedido con tanta insistencia el juguete, le hacía tanta ilusión, que la promesa de que le regalarían uno había ayudado a convencerla para ir al hospital a operarse de la rodilla. ”Por eso, cuando su padre le puso el cubo en las manos y ella ni reaccionó, vi que no estaba bien. Tenía la mirada perdida y la boca abierta. Estaba como ida, apagada”, recuerda esta mujer nacida hace 31 años en Barquisimeto (Venezuela) y que vive en España desde hace más de dos décadas.
La niña, que entonces tenía 10 años, había sufrido una reacción adversa al propofol, un anestésico utilizado durante una resección del menisco en el Hospital Vall d’Hebron (Barcelona). Aunque el uso del fármaco en menores alérgicos a los frutos secos, como era su caso, no estaba recomendado en la ficha técnica en 2017 —año en el que la niña fue operada—, la familia asume que lo sucedido en esa primera ocasión “pudo ser una desgracia o un accidente”. Lo que no logra entender es que solo tres días más tarde, cuando la pequeña fue sometida a una resonancia magnética cerebral para aclarar lo que ocurría, le administraran otra vez el mismo medicamento. “Los médicos no se avisaron entre ellos de lo que había ocurrido, si no no me lo explico”, musita Nabila.
Tras la segunda sedación, Emily sufrió un “empeoramiento clínico brusco, con alteraciones graves del nivel de conciencia”, las primeras manifestaciones de un largo listado de secuelas irreversibles recogidas en los informes médicos. Pasó tres días en la UCI y cuando al fin pudo regresar a casa, lo hizo en silla de ruedas y sin valerse por sí misma para comer, limpiarse o hacer sus necesidades más básicas. En noviembre de 2017, ocho meses después de entrar a quirófano, le fue reconocido “un grado de minusvalía del 84% por discapacidad múltiple psíquica y física”.
Una sentencia dictada por el Juzgado de lo Contencioso-Administrativo 16 de Barcelona reconoce ahora a la familia el derecho de ser indemnizada con 2,72 millones de euros (cantidad a la que habrá que sumar los intereses) por los daños sufridos por la niña. El juez censura la actuación del equipo médico y califica de “temeridad” el uso por segunda vez de propofol tres días después de haberse “producido una reacción adversa grave” al fármaco en la operación inicial.
El Instituto Catalán de la Salud (ICS), la empresa pública de la Generalitat que gestiona el Hospital Vall d’Hebron, y la aseguradora Zurich, que ya rechazaron la reclamación inicial de la familia por la presunta mala práctica médica, han recurrido ahora la sentencia. El centro sanitario y el Gobierno catalán declinan valorar el fallo al hallarse el proceso judicial “todavía abierto”.
Rubén Darío Delgado, de Atlas Abogados —el bufete que la Asociación de Víctimas de Negligencias Sanitarias (AVINESA) ha puesto a disposición de la familia— considera que en el caso “concurren todos los elementos que permiten establecer una responsabilidad patrimonial directa de la administración por una asistencia alejada de la buena práctica médica que ha causado unos daños muy graves a la niña”.
Emily ha sufrido problemas en las rodillas desde los seis años. Tenía tendencia a desviar la punta de los pies hacia adentro al caminar y una pierna un poco más larga que la otra, pero acudir a rehabilitación y reeducación de la marcha le fue de mucha ayuda. “Le encantaba la gimnasia rítmica, no paraba de hacer todo tipo de ejercicios”, cuenta su madre. Una rotura del menisco externo de la rodilla izquierda, sin embargo, le empezó a causar intensos dolores, lo que finalmente la llevó a quirófano para una intervención habitualmente sencilla. Aunque costó convencerla. “Iban a la nieve con el colegio y justo para esos días le dieron cita para operarse. No se lo quería perder, pero le insistimos que con la operación dejaría de dolerle. Y le prometimos el cubo de Rubik. Luego le he dado muchas vueltas a todo esto, porque, ya ves, no era una intervención urgente…”, rememora Nabila con la voz rota.
Buena parte de las 34 páginas de la sentencia versan sobre el uso del propofol en menores y sus potenciales efectos adversos. La demanda destaca que la ficha técnica del medicamento —a la que deben ceñirse los médicos, salvo que no existan mejores alternativas disponibles para el paciente— establecía en 2017 que este no debe usarse en “personas alérgicas a los frutos secos y a la soja” y que “no se ha demostrado la seguridad de propofol para la sedación de niños y adolescentes menores de 16 años”.
Tras iniciarse la anestesia para la intervención de la rodilla, la niña sufrió “un episodio de hipotensión de unos 10 minutos de duración, con aparición de acidosis metabólica”, un proceso en el que se acumula un exceso de ácidos en los tejidos. Si no es tratado a tiempo, los daños en los tejidos pueden derivar en un shock y este en la muerte del paciente. Los médicos lograron revertir el proceso administrando bicarbonato y continuar con la operación de la rodilla. Uno de los síntomas de la acidosis metabólica, sin embargo, es la confusión y letargo que sufrió Emily tras la intervención.
Este primer uso del propofol es motivo de discrepancia entre las distintas personas que han intervenido en el proceso judicial. Un informe del Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas (ICAM) concluye que “la praxis no se adecuó a las indicaciones de la Agencia Española del Medicamento”, mientras que varios peritos presentados por el ICS y la aseguradora aseguran que el fármaco en menores, incluso alérgicos, “es seguro”. Para apoyar esta posición, sostienen que su uso estaba “muy extendido” en la práctica clínica, que “estudios posteriores concluyen que no existe contraindicación” y que la ficha técnica del fármaco “tarda mucho en ser actualizada”. Lo fue en 2022 y dejó de incluir la contraindicación de la edad, mientras sobre la alergia mantiene: “Propofol no debe utilizarse en pacientes con hipersensibilidad al cacahuete o a la soja”.
El juez rechaza esta defensa. Insiste, en la misma línea que el ICAM y la demanda, en que los hechos deben juzgarse con la ficha vigente en 2017 y destaca que la niña sufrió precisamente uno de los efectos adversos, la acidosis metabólica, de los que la propia ficha técnica alertaba. “Aquí tenemos una primera infracción de la lex artis, pero no la única”, apunta el juez en la sentencia.
El 29 de marzo de 2017, un día después de la intervención, Emily fue dada de alta y enviada a casa. Estaba “confusa”, recoge la sentencia. “A la llegada a su domicilio, la niña se encontraba ‘quejumbrosa e irritable, con dificultades para el habla’. Durante esa madrugada, la menor se despertó a consecuencia del dolor, encontrándose poco reactiva y en ocasiones con la mirada fija”, sigue el fallo.
La niña fue trasladada de nuevo por la mañana al Hospital Vall d’Hebron, donde siguieron haciéndole pruebas y, en un momento dado, se orinó encima. Esta y otras señales de deterioro cognitivo —dificultad para el habla, episodios de irritabilidad progresiva…— motivaron un nuevo ingreso y la realización de la resonancia magnética. Esta acabó revelando que Emily ya había sufrido algunos daños en el cerebro, unas lesiones que luego se multiplicarían.
“Una temeridad”, según el juez
El hecho de que el centro sanitario administrara de nuevo propofol a la niña para la realización de esta prueba es duramente censurado en informes médicos y la sentencia. Una anotación de la historia clínica, hecha por profesionales del Vall d’Hebron, afirma: “Solo tres días antes había tenido una reacción adversa grave tras la administración de propofol durante la artroscopia de rodilla (hipotensión+ acidosis metabólica+ estado confusional prolongado). No se explica como a pesar de los antecedentes de alergia […] y con un evento adverso de gravedad ocurrido tan solo tres días antes, se cometiera la imprudencia de volver a administrar propofol a la menor”.
El juez, tras escuchar a todas las partes y analizar la documentación de la causa, considera que si ya “era poco prudente suministrar propofol a una niña alérgica” en la operación inicial, hacerlo una segunda vez “una vez producida una reacción adversa muy grave como es la acidosis metabólica” fue “una temeridad”.
En el salón del piso de la familia en el barcelonés barrio de Bon Pastor, Nabila sonríe mientras mira a su hija menor, Anamy, jugar con Emily. “La pequeña nos ha ayudado mucho a llevar todo esto”, dice con una mezcla de agradecimiento y admiración. “Piensa que ella solo tenía cinco años cuando ocurrió todo y durante mucho tiempo casi se quedó sin madre. Yo tenía que estar todo el día yendo y volviendo del hospital con Emily, así que tuvo que ser fuerte y valiente pese a lo pequeñita que era. Todos nos hemos tenido que adaptar, y lo seguimos haciendo cada día, pero las dos niñas mucho más”, concluye.
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